Plant y lleuad

Yr haul yw eu gelyn gwaethaf. Gyda Xeroderma Pigmentosum, clefyd genetig prin, rhaid iddynt ffoi rhag pob cysylltiad ag UV. Ar boen o adael bywyd

Y tu allan, mae'n arllwys glaw. Glaw haf olewog a chynnes sy'n tywallt awyr oren, a gellid ei ddisgrifio fel un trofannol pe na bai un yng nghanol mis Awst ym Montluel, pentref bach yn rhanbarth Auvergne-Rhône-Alpes . Mae'n oriau 19, mae'r diwrnod yn mynd i lawr, ond, er gwaethaf y cymylau, mae'r dosimedr yn dal i arddangos mynegai UV uchel. Mae Noa, a dreuliodd y diwrnod yn y cysgod, o dan lampau deuod sy'n allyrru golau, yn addasu ei helmed. Ar ôl chwe blynedd o ymarfer, nid yw'r ferch bob amser yn cyrraedd ar y tro cyntaf. Mae ei sbectol yn taro'r ffenestr gwrth-UV sy'n amddiffyn ei wyneb, tra bod ei freichiau'n gwthio y tu ôl i'w wddf. Mae oedolyn yn cynnig help. Mae plentyn blynyddoedd 10 yn dirywio'n gwrtais: "Diolch, dim ond fy peth i oedd ychydig yn anghywir. Mae wedi setlo! Y "peth" dan sylw yw'r helmed hon na fyddai'n cael ei digalonni gan ofodwr, gyda fisor siâp swigen dros gefnogwr ac, yng nghefn y gwddf, slot ar gyfer dau fatris. Mae Noa yn dal i wisgo dwy haen o ddillad a menig. Pob un wedi'i addasu'n dda. Wedi'i gwarchod gan y wisg ddoniol hon, gallai fynd i redeg y tu allan yn y glaw. Mae'n well ganddi eistedd yn groes-goes ac ymestyn ei dwylo wedi'u lapio i'r awyr.

Roedd Amine bob amser yn sâl. Roedd ei lygaid, wedi chwyddo gan lid yr ymennydd dro ar ôl tro, yn gwrido ar y pelydr lleiaf o heulwen

Mae Noa yn "blentyn y lleuad", enw melys ar blant â xeroderma pigmentosum (XP), clefyd amddifad sy'n amddifadu ei ddioddefwyr o gysylltiad â golau uwchfioled. Mae Amine yn un hefyd. Wrth ymyl Noa, mae'n troelli ac yn chwerthin y tu ôl i'w helmed swigen. Er gwaethaf y ffan sydd wedi angori i'w gwfl, mae'r bachgen yn ceisio cael rhywfaint o aer i mewn trwy godi ei fasg i'r ochr. Ystum atgyrch, mewn egwyddor wedi'i wahardd. "Rhaid i chi ei wylio," meddai Hamid, ei dad. Weithiau mae Amine yn anghofio bod yr haul yn llosgi. Dim ond 9 mlwydd oed yw Amine, ond mae oedran diofalwch eisoes wedi mynd heibio iddo, fel ar gyfer pedwar ar bymtheg o blant yn y gwersyll gwyliau arbennig hwn, a drefnwyd gan y gymdeithas Les Enfants de la Lune * . Roedd Amine yn 4 mlwydd oed pan gafodd ddiagnosis o'r afiechyd. "Gallwn ddweud blynyddoedd 4" yn unig "neu" eisoes ", fel blynyddoedd lawer o ddod i gysylltiad â goleuni ac ymgynghoriadau ymhlith pediatregwyr a dermatos diymadferth, eglura ei dad. Roedd Amine bob amser yn sâl. Roedd ei lygaid, wedi chwyddo gyda llid yr ymennydd dro ar ôl tro, yn gwrido ar y pelydr lleiaf o olau haul, ac roedd ei wyneb yn frith o frychni haul. Roedd y meddygon yn dweud wrthym am roi eli haul a sbectol arni. Hyd at y diwrnod hwn o Fai 2014 lle mae meddyg yn Ysbyty Necker yn gosod y diagnosis ofnadwy: "Rhaid i'ch plentyn beidio â gweld y golau mwyach. "

Yn rhydd o unrhyw rwystr, mae Ana, 3 mlynedd, yn darganfod gwyddau fferm addysgol Bonnefamille (Isère).
Yn rhydd o unrhyw rwystr, mae Ana, 3, yn darganfod gwyddau fferm addysgol Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Mae'r sioc yn greulon. Mae pob teulu'n cofio'r foment pan fyddant yn cael eu hunain ar ddiwedd yr ysbyty, wedi eu syfrdanu, yn cael eli haul banal a rhywfaint o gyngor gyda her enfawr, gan rwystro golygfa'r dyfodol yn sydyn: dofi bywyd lle nawr, bydd angen aros am y noson fel y gall ei blentyn gael mynediad heb y pleserau symlaf, fel rhedeg mewn gardd. Nid yr haul yn unig y dylid ei osgoi, ond unrhyw ffynhonnell golau sy'n cynhyrchu UV, gan gynnwys goleuadau artiffisial. Yr un diwrnod, mae'n rhaid i chi orchuddio ffenestri'r car, newid y goleuadau domestig, prynu hidlwyr, bylbiau LED, llenni blacowt. Ac, yn anad dim, tawelwch meddwl y plentyn sydd newydd gael ei amddifadu o'i holl gyfeiriadau. Mae Wafa Chaabi, mam Noa, yn llywydd y gymdeithas Les Enfants de la Lune. Mae hi'n gwybod y teimlad hwn o banig a syndod yr amseroedd cynnar: "Pan fydd diagnosis yn cwympo, mae'r gymdeithas yno i gymryd yr awenau. Rwy'n cyrraedd gydag offer cyflawn a fy mlynyddoedd o brofiad. O'r blaen, gwnaeth teuluoedd eu peth eu hunain. Fe wnaethant roi gogls sgïo ar eu plentyn, gwnïo cwfl o gwmpas ac yna ei orchuddio â lliain. Yn syml, caeodd eraill eu caeadau a dechrau byw yn y tywyllwch. Heddiw, rydyn ni'n cael ein rhedeg yn well. Rydym yn dysgu rhieni i addasu ac i berthynoli. "Yn y tŷ gwledig sy'n cael ei rentu gan yr adran, mae rhieni a phlant XP o Ffrainc yn cwrdd yn ystod wythnos ar gyflymder hynod: yma, y ​​machlud sy'n cychwyn y gweithgareddau cic gyntaf yn yr awyr agored. Yn y cyfamser, mae'r adeilad cymunedol enfawr wedi cael ei galchu'n ofalus. Daeth gwirfoddolwyr o’r gymdeithas ychydig ddyddiau ynghynt gyda chilo o ddeunydd blacowt, hidlwyr, llenni, a sawl dosimetr UV. Amcan: gorchuddio'r centimetr sgwâr lleiaf o olau uwchfioled, condemnio'r rhannau na ellir eu gwarchod, gosod ar y llinellau daear na ddylid mynd y tu hwnt iddynt pan fydd y drysau ar agor, gosod arwyddion atgoffa a thâp dwsinau o fagiau sothach i'r ffenestri to. .

Ym mharc parth Saulsaie (Ain), Awst 9. Nid oes gan blant filimedr o groen wedi'i ddarganfod. Mae llawer yn gwisgo sbectol. Mae'r afiechyd yn achosi anhwylderau llygaid.
Ym mharc parth Saulsaie (Ain), Awst 9. Nid oes gan blant filimedr o groen wedi'i ddarganfod. Mae llawer yn gwisgo sbectol. Mae'r afiechyd yn achosi anhwylderau llygaid © Alvaro Canovas / Paris Match

Heb fod ymhell o'r fynedfa, mae Olympe, 10 mlynedd, yn aros am ddechrau'r noson yn y ganolfan ddyfrol. Yn fuan mae'n 19 h 30; y tu allan, mae'n dal i fod yn ddiwrnod mawr. Felly, cyn mynd allan, mae Olympe, sydd eisoes wedi'i orchuddio o'r pen i'r traed, yn gwisgo'i siwt amddiffynnol yn bwyllog. Fel tarian. Mae'n ymwneud â goroesi, ac mae'r ferch fach yn gwybod y weithdrefn yn berffaith. Ar fenter ei mam, Emilie Giret, y crëwyd yr helmed enwog a newidiodd fywydau cannoedd o blant. Yn 2011, mae'r athro hwn mewn rheoli chwaraeon ym Mhrifysgol Poitiers wedi ysgogi athrawon a myfyrwyr mewn ymchwil feddygol ar y "chwaraeon ag anableddau" er mwyn gwneud prototeip UV a dyluniad gwrth-niwl, awyru, impeccable . "Ychydig iawn oedd yn bodoli i gwmpasu ein plant wrth iddynt symud, ac eithrio lliain gwyn, a wnaed gan NASA, y gwnaethom roi mwgwd sgïo arno. Roeddent yn edrych fel ysbrydion, roedd yn hollol wrthgymdeithasol. Cymerodd y cyfnod prawf amser hir, a pharhaodd y broses ardystio i safonau Ewropeaidd dair blynedd, "meddai. Wedi'i ardystio yn 2014, mae'r helmed yn cael ei gynhyrchu yn Fienna nawr mae'n cael ei ddefnyddio ledled y byd.

Aethon ni ar wyliau ym Moroco gyda hidlwyr, taflunyddion a'r dosimedr

Y tu allan, mae'r haul yn cynhesu ychydig yn llai; bydd y bws yn barod yn fuan. Dosimedr mewn llaw, mae rhai rhieni'n gwirio y tu mewn i'r cerbyd. Mae un broblem olaf i'w datrys: mae'r llenni trwchus wedi'u gorchuddio'n dda â'r ffenestri, ond mae ffenestr doel yn dal i ganiatáu rhywfaint o UV. Bydd bag sothach yn gwneud y tric. Y ganolfan ddyfrol, mae ganddi ffenestri gwrth-UV mawr. Hwb i'r plant, a fydd o'r diwedd yn gallu gweithio allan cyn i'r diwrnod gwympo'n llwyr. Y diwrnod o'r blaen, ni fu tan 21 h 15 i fynd yn ferlen. I chwarae heb amddiffyniad ei natur, dim ond golau lleuad a ganiateir. Mae yna'r garlantau Led a'r smotiau mawr, a ddygwyd yn rhannol gan Naima a Lakhdar. Rhieni tri o blant, gan gynnwys Delia bach, 6 oed ac a gafodd ddiagnosis bum mlynedd yn ôl, maen nhw - fel llawer o deuluoedd eraill - wedi defnyddio eu dychymyg ac wedi buddsoddi eu holl nerth fel nad yw eu merch yn colli dim teimlad. "Fe aethon ni ar wyliau ym Moroco gyda hidlwyr, taflunyddion a'r dosimedr, nad yw'n mynd pelydr-X yn ystod gwiriadau diogelwch ... Roedd angen rhagweld popeth, cysylltu â phennaeth diogelwch y maes awyr, darparu a gair y meddyg, meddai Naima. Pos yw teithio'n bell, ond roedd yn bwysig i ni. Roeddem am fynd â Delia i ymyl y cefnfor, ar y traeth, fel ei bod yn teimlo teimlad y tywod o dan wadnau ei thraed, ei bod yn ei gyffwrdd, ei bod yn gwybod blas dŵr halen. Fe wnaethon ni osod smotiau a dychmygu ein bod ni yng ngolau dydd. Gartref, mae'r un peth: mae ein gardd weithiau wedi'i goleuo fel stadiwm pêl-droed! Gyda'r nos, heb amddiffyniad, gall rolio yn y glaswellt, teimlo'r gwynt ar ei foch, cyffwrdd â'r ddaear, cael hwyl gyda'r morgrug, anadlu arogl blodau. Gyda Phlant y Lleuad, mae'r pethau bach mewn bywyd yn edrych fel buddugoliaeth.

Nid yw'r helmedau hyn yn cuddio'u gwên. Wedi'u datblygu gan dîm o Brifysgol Poitiers, maent yn costio tua 1 000 ewro yr un.
Nid yw'r helmedau hyn yn cuddio'u gwên. Wedi'u datblygu gan dîm o Brifysgol Poitiers, maent yn costio tua ewro 1 000 © Alvaro Canovas / Paris Match

Yn ystod y Wladfa, trefnir gweithdai gyda meddygon arbenigol. Gwnaeth Alain Taieb, athro dermatoleg yn Ysbyty Prifysgol Bordeaux, y daith i gwrdd â nhw. "Pan fydd plant yn cael eu hamddiffyn," meddai, "gallwn ddod yn agosach at ddisgwyliad oes arferol. Ond am y tro, mae'n anwelladwy. Dau frawd, Thomas a Vincent Seris, yw cleifion cyntaf xeroderma pigmentosum i gael eu diogelu'n llwyr rhag ymbelydredd UV. Gwrthododd eu rhieni, sylfaenwyr cymdeithas Plant y Lleuad, farwolaeth y meddygon a oedd, tuag at ddiwedd y blynyddoedd 1990, yn eu cynghori i adael iddynt fyw fel arfer, cyn diwedd anochel tuag at oed 10 neu 15 oed . Mae gan Thomas a Vincent 26 heddiw. Maent wedi llwyddo i astudio ac arwain eu bywydau fel dynion ifanc, ymhell o fod yn UV. Ond nid yw edrych yn ôl yn ddigon o hyd i dawelu meddyliau rhieni. Mae tad Little Amine yn cyfaddef ei ing ac yn cyfaddef, wedi symud, mai ei fab ei hun o'r diwedd sydd weithiau'n tawelu ei ofnau. Mae Amine yn parhau i neidio yn y glaw. Mae'n sicr: yn ddiweddarach, bydd yn ofodwr.
* enfantsdelalune.org.

Ffynhonnell: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301